La entrada que he publicado esta mañana estaba programada, era una entrada frívola que para nada tiene que ver con mi estado de ánimo de hoy.
Ayer a la una del mediodía recibí la temida llamada del Clínic de Barcelona. Como temía la segunda prueba del talón estaba alterada también. El marcador afectado era el de fibrosis quística (FQ). Enseguida me dieron un teléfono del Hospital Sant Joan de Deu para conseguir cita para que le hagan el test del sudor a mi bebé. Llamé inmediatamente y tengo cita para este próximo lunes.
La angustia se ha apoderado de mí otra vez. Hace unos días ya escribí aquí sobre lo preocupada que me quedé con la repetición de la prueba, pero ahora con esta segunda prueba alterada estoy muy muy angustiada. Sé que si mi bebé está enfermo ya no hay nada que hacer. La enfermedad es incurable. Y la esperanza de vida relativamente corta. Sé que si el test es positivo empezaremos una dura lucha el próximo lunes para que mi hijo pequeño tenga una calidad de vida lo más buena posible. Sé que esta enfermedad es rara y que acarrea muchas molestias para las personas que la padecen y un giro radical en la vida de las familias.
Justo hoy 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y la FQ es una de ellas. Los investigadores tienen esperanzas en encontrar una cura he leído, pero quién sabe si mi bebé la podrá tener.
Como madre este es por el momento el palo más gordo que he recibido en mi vida, y eso que llevo a mis espaldas dos abortos, pero esto es lo peor.
Ver a mi hijo tan guapo y con apariencia sana, y pensar que puede tener algo tan terrible dentro de él. Me corroe por dentro y me está volviendo loca. Sé que ahora puedo permitirme este pequeño hundimiento pero que después deberé ser fuerte para luchar por él.
Pedí a 2013 que fuera un poquito mejor que 2012, pero veo que no me está haciendo caso. Escribo y lloro de impotencia al mismo tiempo. La angustia me mata.
Ayer a la una del mediodía recibí la temida llamada del Clínic de Barcelona. Como temía la segunda prueba del talón estaba alterada también. El marcador afectado era el de fibrosis quística (FQ). Enseguida me dieron un teléfono del Hospital Sant Joan de Deu para conseguir cita para que le hagan el test del sudor a mi bebé. Llamé inmediatamente y tengo cita para este próximo lunes.
La angustia se ha apoderado de mí otra vez. Hace unos días ya escribí aquí sobre lo preocupada que me quedé con la repetición de la prueba, pero ahora con esta segunda prueba alterada estoy muy muy angustiada. Sé que si mi bebé está enfermo ya no hay nada que hacer. La enfermedad es incurable. Y la esperanza de vida relativamente corta. Sé que si el test es positivo empezaremos una dura lucha el próximo lunes para que mi hijo pequeño tenga una calidad de vida lo más buena posible. Sé que esta enfermedad es rara y que acarrea muchas molestias para las personas que la padecen y un giro radical en la vida de las familias.
Justo hoy 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, y la FQ es una de ellas. Los investigadores tienen esperanzas en encontrar una cura he leído, pero quién sabe si mi bebé la podrá tener.
Como madre este es por el momento el palo más gordo que he recibido en mi vida, y eso que llevo a mis espaldas dos abortos, pero esto es lo peor.
Ver a mi hijo tan guapo y con apariencia sana, y pensar que puede tener algo tan terrible dentro de él. Me corroe por dentro y me está volviendo loca. Sé que ahora puedo permitirme este pequeño hundimiento pero que después deberé ser fuerte para luchar por él.
Pedí a 2013 que fuera un poquito mejor que 2012, pero veo que no me está haciendo caso. Escribo y lloro de impotencia al mismo tiempo. La angustia me mata.
Comentarios
Un beso muy fuerte y muchísimo ánimo
Un beso
Rosi
En serio, no te imaginas la ilusión que me ha hecho recibir la buena noticia. Me alegro muchísimo. Disfruta de tus niños y sé feliz, que te lo mereces después de este disgusto.
QUE BIENNNNNNNNNNNNNNNNNNN!!!!!!!!!!!